Masih banyak orang memahami autisme dari permukaannya saja. Anak yang tidak banyak bicara langsung dianggap “cuek”. Anak yang menghindari kontak mata dianggap tidak sopan. Orang dewasa yang sulit bergaul disebut aneh. Seseorang yang sangat fokus pada satu minat dianggap terlalu kaku. Padahal, di balik perilaku yang terlihat dari luar, bisa saja ada cara kerja otak yang berbeda.
Autisme bukan sekadar soal anak yang tidak mau bersosialisasi. Autisme adalah kondisi perkembangan saraf yang memengaruhi cara seseorang berkomunikasi, berinteraksi, belajar, merespons lingkungan, dan mengolah rangsangan sensorik. WHO menjelaskan bahwa autism spectrum disorders merupakan kelompok kondisi yang beragam, dengan ciri berupa perbedaan dalam interaksi sosial, komunikasi, perilaku, minat, serta respons terhadap sensasi tertentu.
Kata “spektrum” sangat penting di sini. Spektrum berarti autisme tidak tampil dalam satu bentuk yang sama. Ada anak autistik yang tidak berbicara secara verbal. Ada yang bisa berbicara lancar, tetapi kesulitan memahami bahasa tubuh, nada suara, atau maksud tersirat. Ada yang membutuhkan dukungan besar dalam kegiatan sehari-hari. Ada juga yang bisa sekolah, kuliah, bekerja, dan hidup mandiri, tetapi tetap berjuang dengan kecemasan sosial, kelelahan sensorik, atau kesulitan menghadapi perubahan.
Karena itu, memahami autisme tidak cukup dengan melihat apakah seseorang “terlihat normal” atau tidak. Banyak individu autistik tampak biasa saja dari luar, tetapi mengeluarkan energi besar untuk menyesuaikan diri dengan lingkungan. Mereka belajar meniru ekspresi, memaksa diri menatap mata, menahan rasa tidak nyaman, atau berpura-pura paham dalam percakapan. Dari luar tampak baik-baik saja. Di dalam, mereka bisa sangat lelah.
Istilah Asperger juga masih sering digunakan dalam percakapan sehari-hari. Secara historis, Asperger digunakan untuk menggambarkan sebagian orang autistik yang tidak memiliki hambatan intelektual dan memiliki kemampuan bahasa yang relatif baik. Namun, dalam sistem diagnosis modern, Asperger tidak lagi dipisahkan sebagai diagnosis tersendiri. American Psychiatric Association menjelaskan bahwa kondisi yang dulu dikenal sebagai autism, Asperger’s disorder, dan childhood disintegrative disorder kini berada di bawah istilah autism spectrum disorder.
National Autistic Society juga menjelaskan bahwa Asperger syndrome tidak lagi digunakan sebagai istilah diagnosis, dan apa yang dulu disebut Asperger sekarang dipahami sebagai bagian dari spektrum autisme. Meski begitu, sebagian orang yang pernah mendapat diagnosis Asperger masih memakai istilah tersebut sebagai bagian dari identitas diri atau riwayat diagnosis mereka.
Pemahaman seperti ini penting agar kita tidak terjebak pada gambaran lama. Dulu, banyak orang membayangkan autisme hanya sebagai anak yang tidak bicara, tidak merespons, atau memiliki hambatan berat. Padahal, autisme bisa tampak sangat beragam. Ada yang sangat pandai dalam bidang tertentu, tetapi kesulitan dalam percakapan sosial. Ada yang lancar berbicara, tetapi bingung membaca ekspresi wajah. Ada yang terlihat tenang di kelas, tetapi sebenarnya kewalahan oleh suara kipas, lampu terang, atau keramaian.
Salah satu kesalahan umum adalah menganggap orang autistik tidak punya perasaan. Ini keliru. Banyak individu autistik justru sangat peka. Mereka bisa merasakan emosi dengan kuat, tetapi cara mengekspresikannya mungkin berbeda. Ada yang sulit menunjukkan empati lewat ekspresi wajah, tetapi sangat peduli lewat tindakan. Ada yang tidak langsung merespons saat diajak bicara, bukan karena tidak mendengar, melainkan karena butuh waktu lebih lama untuk memproses informasi.
Kesalahan lain adalah menganggap semua anak autistik harus “dilatih supaya normal”. Kalimat seperti ini terdengar ringan, tetapi bisa membuat anak merasa dirinya salah. Dukungan untuk autisme seharusnya bukan bertujuan menghapus jati diri anak, melainkan membantu anak berkomunikasi, merasa aman, mandiri sesuai kemampuannya, dan berkembang dengan cara yang sehat.
CDC menjelaskan bahwa diagnosis autism spectrum disorder dalam DSM-5 mencakup kesulitan yang menetap dalam komunikasi dan interaksi sosial, serta pola perilaku, minat, atau aktivitas yang terbatas dan berulang. Artinya, penilaian autisme tidak bisa dilakukan hanya dari satu perilaku. Anak yang suka menyusun mainan belum tentu autistik. Anak yang pemalu belum tentu autistik. Anak yang tidak suka keramaian juga belum tentu autistik. Diagnosis perlu dilihat secara menyeluruh oleh tenaga profesional.
Pemahaman autisme sangat penting di keluarga. Orang tua yang memahami autisme biasanya lebih mudah membaca kebutuhan anak. Misalnya, ketika anak tantrum di tempat ramai, responsnya tidak langsung marah atau menganggap anak nakal. Bisa jadi anak mengalami kelebihan rangsangan karena suara terlalu keras, cahaya terlalu terang, bau terlalu menyengat, atau terlalu banyak orang bergerak di sekitarnya.
Anak autistik sering membutuhkan rutinitas yang lebih jelas. Perubahan mendadak bisa membuat mereka cemas. Bagi sebagian orang, perubahan rencana mungkin hanya hal kecil. Bagi anak autistik, perubahan itu bisa terasa seperti kehilangan pegangan. Karena itu, keluarga dapat membantu dengan memberi informasi lebih awal, memakai jadwal visual, menjelaskan langkah demi langkah, atau memberi waktu transisi sebelum berpindah aktivitas.
Di sekolah, pemahaman autisme bisa mencegah banyak salah paham. Anak yang tidak menatap guru saat diajak bicara belum tentu tidak memperhatikan. Anak yang menutup telinga mungkin bukan sedang membangkang, tetapi sedang melindungi diri dari suara yang terasa menyakitkan. Anak yang berjalan mondar-mandir bisa jadi sedang menenangkan tubuhnya. Anak yang hanya tertarik pada satu topik bukan berarti egois, melainkan sedang berada dalam pola minat yang sangat kuat.
NHS menggambarkan autisme sebagai perbedaan dalam perkembangan otak yang memengaruhi cara seseorang melihat dan mengalami dunia, serta sering disebut sebagai bagian dari neurodivergence. Cara pandang ini membantu kita melihat autisme bukan hanya sebagai daftar kekurangan, tetapi juga sebagai perbedaan cara memproses dunia.
Bukan berarti semua tantangan diabaikan. Banyak individu autistik memang menghadapi kesulitan nyata. Mereka bisa kesulitan berteman, memahami aturan sosial yang tidak tertulis, menghadapi suara tertentu, mengatur emosi, tidur nyenyak, atau menjalani aktivitas harian. Sebagian membutuhkan terapi wicara, terapi okupasi, pendampingan belajar, dukungan perilaku, atau bantuan dalam keterampilan hidup. Namun, dukungan yang baik harus tetap menghormati martabat orangnya.
Pada orang dewasa, autisme dan Asperger sering lebih sulit dikenali. Banyak yang baru menyadari dirinya autistik setelah dewasa, terutama mereka yang sejak kecil dianggap hanya pendiam, pintar tapi aneh, terlalu sensitif, kaku, atau sulit bergaul. Beberapa orang dewasa autistik menghabiskan bertahun-tahun untuk menutupi kesulitannya. Mereka bisa terlihat berhasil di luar, tetapi sering pulang dalam keadaan sangat lelah karena terus menerus beradaptasi.
Pemahaman di tempat kerja juga penting. Orang autistik dapat memiliki kemampuan yang sangat baik, terutama dalam pekerjaan yang membutuhkan ketelitian, pola, sistem, memori kuat, atau fokus mendalam. Namun, mereka mungkin kesulitan dengan rapat yang terlalu ramai, instruksi yang tidak jelas, perubahan mendadak, atau budaya kerja yang terlalu bergantung pada basa-basi sosial. Penyesuaian sederhana seperti instruksi tertulis, jadwal yang jelas, ruang kerja lebih tenang, dan komunikasi langsung dapat sangat membantu.
Kita juga perlu lebih hati-hati dalam memakai bahasa. Istilah seperti “anak autis” masih sering digunakan, tetapi sebagian orang lebih nyaman dengan istilah “anak autistik”, “individu autistik”, atau “orang dengan autisme”. Autism-Europe mencatat bahwa preferensi bahasa bisa berbeda-beda, tetapi istilah seperti “autistic people” dan “people on the autism spectrum” banyak dipilih dalam survei komunitas autisme. Dalam bahasa Indonesia, yang paling penting adalah memakai istilah dengan hormat, tidak merendahkan, dan tidak menjadikan autisme sebagai ejekan.
Pemahaman autisme dan Asperger juga membantu masyarakat berhenti menyalahkan orang tua. Masih ada anggapan bahwa autisme terjadi karena anak kurang diajak bicara, terlalu sering menonton, atau orang tua kurang mendidik. Pandangan seperti ini tidak adil dan bisa melukai keluarga. Autisme berkaitan dengan perkembangan saraf dan dipengaruhi banyak faktor, termasuk faktor genetik dan biologis. WHO juga menegaskan bahwa bukti penelitian menunjukkan vaksin anak tidak meningkatkan risiko autisme.
Bagi keluarga, menerima autisme bukan berarti menyerah. Justru penerimaan sering menjadi awal dari dukungan yang lebih tepat. Ketika anak dipahami, orang tua bisa berhenti membandingkan anak dengan standar yang tidak sesuai. Fokusnya bergeser dari “kenapa anak saya tidak seperti anak lain?” menjadi “dukungan apa yang paling membantu anak saya berkembang?”
Hal yang sama berlaku untuk istilah Asperger. Orang yang dulu disebut Asperger sering dianggap “terlalu ringan” untuk dibantu karena bisa bicara lancar dan terlihat mandiri. Padahal, kemampuan bicara tidak selalu berarti hidupnya mudah. Seseorang bisa sangat pintar secara akademik, tetapi kewalahan memahami konflik sosial. Bisa tampak mandiri, tetapi sangat lelah menghadapi perubahan. Bisa bicara banyak tentang topik tertentu, tetapi kesulitan memulai percakapan sederhana.
Inilah alasan mengapa istilah “high functioning” atau “low functioning” sering dianggap kurang tepat. Label seperti itu bisa menyesatkan. Orang yang disebut “high functioning” bisa tidak mendapat dukungan karena dianggap baik-baik saja. Orang yang disebut “low functioning” bisa diremehkan kemampuannya. Lebih baik membicarakan kebutuhan dukungan secara spesifik: apakah ia butuh bantuan komunikasi, rutinitas, sensorik, belajar, emosi, atau keterampilan harian.
Masyarakat yang memahami autisme akan lebih sabar melihat perbedaan. Tidak semua anak harus duduk diam untuk dianggap belajar. Tidak semua orang harus menatap mata agar dianggap sopan. Tidak semua cara bicara yang datar berarti tidak peduli. Tidak semua ketidaknyamanan sosial berarti sombong. Banyak perilaku yang tampak “aneh” sebenarnya punya alasan jika kita mau melihat lebih dekat.
Pemahaman juga membuka ruang bagi intervensi yang lebih cepat. Semakin awal kebutuhan anak dikenali, semakin cepat pula keluarga bisa mencari dukungan yang sesuai. Kementerian Kesehatan RI menjelaskan bahwa autisme merupakan gangguan perkembangan neurologis yang memengaruhi interaksi sosial, komunikasi, dan perilaku, dengan gejala yang dapat muncul sejak usia dini. Deteksi dan pendampingan yang tepat dapat membantu anak membangun kemampuan komunikasi, kemandirian, dan adaptasi.
Yang dibutuhkan individu autistik bukan rasa kasihan, melainkan penerimaan dan dukungan yang masuk akal. Mereka tidak harus dipaksa menjadi orang lain agar diterima. Mereka perlu dipahami sebagai manusia utuh: punya kekuatan, tantangan, minat, emosi, rasa lelah, dan cara sendiri dalam memaknai dunia.
Ketika keluarga, sekolah, tempat kerja, dan masyarakat lebih memahami autisme serta Asperger, kehidupan menjadi sedikit lebih ramah bagi banyak orang. Bukan hanya bagi individu autistik, tetapi juga bagi orang tua, guru, teman, dan siapa pun yang ingin membangun lingkungan yang lebih manusiawi. Pemahaman yang benar membuat kita lebih berhati-hati menilai, lebih tepat memberi dukungan, dan lebih mudah melihat bahwa berbeda bukan berarti kurang berharga.